DESPRE NOI
Daria Mihaela si Darius Gabriel s-au nascut pe 23 aprilie 2015, la doar 27 saptamani gestationale. Desi era o zi de mare sarbatoare, in jurul nostru curgeau rauri de lacrimi de durere. Cantarind sub 1 kg si fara a respira la nastere, doctorii nu le-au dat nici o sansa de supravietuire. Cu toate acestea, dupa 86 zile de cosmar in sectia de terapie intensiva a Spitalului Municipal, dupa 86 zile cu stopuri cardiace, cu 13, respectiv 14 transfuzii de sange, tot felul de infectii, interventii laser pentru retinopatie si multe transferuri la alte spitale pentru investigatii (Darius avea o problema ortopedica aparent, insa nimeni nu a putut explica de ce, desi se nascuse cu picioarele in pozitie normala, cateva zile mai tarziu a fost gasit in incubator cu ele dupa urechi si in imposibilitatea de a le misca), dupa 86 de zile in care plangeam de fericire cand reuseau sa accepte 2-3 ml de lapte am plecat toti 3 acasa. Credeam ca ce a fost mai greu a trecut, insa din pacate greul abia de atunci incepea. Ni s-a recomandat sa ii vada un neurolog, pe Darius si un ortoped si sa facem kinetoterapie. Zis si facut, imediat ne-am infiintat in clinica de kinetoterapie pentru a face abonament si cateva zile mai tarziu in cabinetul neurologului. Acolo am inceput sa avem primele suspiciuni ca ceva nu este in regula. Desi medicul respectiv incercase sa ne incurajeze ca cei doi sunt ok si au doar o intarziere normala unor copii nascuti la 6 luni, ceva ne spunea ca nu e asa. Astfel am inceput sa alergam din cabinet in cabinet, la cei mai buni medici din Romania, la toate specializarile pentru a face investigatii pe toate planurile. Din toate ieseam zambind, mai putin din cabinetele de neurologie si ortopedie. In ele ceva se intampla…sau mai bine zis nu se intampla…nimeni nu ne raspundea la intrebari, ne trimiteau la alte si alte investigatii, la alti colegi, la alte spitale, in tara si in afara tarii. Dariei i-au pus diagnosticul de tertrapareza spastica… dupa cate site-uri medicale citisem ajunsesem sa punem noi acest diagnostic inainte ca medicii sa il confirme. La 1 an si 8 luni fata inca nu poate sta in fundulet, a inceput timid sa se tarasca. Dar la Darius era altceva…nimeni nu stia ce se intampla, nimeni nu stia si inca nu stie sa ne spuna unde este problema lui. 3 RMN-uri facute la cele mai bune aparate si medici din Romania, 6 EMG-uri, 5 radiografii, CT, n ecografii, n analize de sange si toate fara nici un folos, baiatul nu misca picioarele de la genunchi in jos si nici nu simte nimic desi coloana arata perfect. Cei mai buni neurologi din Romania nu au stiut sa ne puna un diagnostic. Am incercat si in Ucraina la o renumita clinica de recuperare, unde am obtinut rezultate pe partea de recuperare… dar nici acolo nu au vazut caz similar cu al baiatului si nu ne-au putut ajuta pentru mai departe. Picioarele lui raman in urma ca dezvoltare si nu raspund la niciun fel de tratament sau kinetoterapie. Pe langa asta, din cauza faptului ca a stat cu ele foarte mult timp in sus iar musculatura lui nu functioneaza, a dezvoltat o retractie care nu ii permite intinderea picioarelor, ele stand intr-un unghi de 30 grade. In acel punct ne-am blocat, sacul ajunsese de mult la fund. Si astfel am infiintat Asociatia Mini Bebe pentru a putea continua investigatiile si in afara tarii. In prezent suntem in discutii cu medici din Israel, Germania si Turcia, urmand ca in perioada urmatoarea sa ajungem la acestia pentru investigatii suplimentare.

UPDATE aprilie 2017
Pe 14 ianuarie plecam în Israel plini de speranță și optimiști că vom veni de acolo cu un diagnostic pentru Darius și cu răspunsuri la întrebări la care nimeni nu știuse să ne răspundă. Ne-am întors cu inimile frânte, cu suspiciunea unui diagnostic cumplit pe care nici nu părinte nu l-ar putea accepta. Cu suspiciunea că în câțiva ani ne-am putea pierde copilul. Au urmat doua luni de incertitudini, de nopți nedormite, de gânduri întunecate, timp în care am continuat în țară investigațiile pentru boala de care era suspect Darius (amniotrofie spinala de tip 2), două luni în care am așteptat cu sufletul la gura rezultatele testelor genetice.
Pe 15 martie am primit rezultatul acestora și diagnosticul a fost infirmat. Tot pe 15 martie am văzut ce oameni minunați lucrează cu copiii noștri, am văzut în ochii doctorițelor, terapeuților și asistentelor lacrimi de fericire. Am simțit oameni aparent străini la fel de apropiați ca familia.
Suntem iar în punctul zero dar suntem mai fericiți ca oricând. O vom lua de la capăt cu investigațiile, cu testele genetice, cu medici de la noi și din afara țării, cu tot. Așa cum spuneam într-un post anterior, vom merge și până la capătul Pământului de va fi nevoie. Dar vom merge plini de speranță că cineva undeva are grijă de minunile noastre și ni le-a lăsat să ne bucurăm de ele.

UPDATE mai 2017
Vizita la profesorul german Bauer, venit în Sibiu pentru cursul de diagnostic Vojta
Alt medic, altă părere. Dar una mai optimistă comparativ cu ceilalți. Pe Daria o vede bine, cu progrese uimitoare raportate la prognosticul de la naștere. După el ar cam trebui ca până la 4 ani sa facă primii pași în lateral, în jurul mesei/patului iar până la 6-7 ani să fie capabilă să se deplaseze singură cu ajutorul unui cadru de susținere. Apoi va depinde de ea și de capacitatea ei de a se controla și gestiona mișcările și contracturile musculare. Referitor la Darius, prognosticul lui de asemenea este bun, dar cu mari semne de atenționare în privința operației la picioare. A zis sa evităm pe cât posibil acest lucru, iar dacă nu vom reuși să avem îmbunătățiri în ceea ce privește retractia musculara și displazia de șold până la 3 ani atunci să luăm în calcul operația, dar făcută, după cum spune el, de un campion mondial în chirurgie ortopedica pediatrică. Și asta doar după ce minim doi din trei cei mai buni medici din lume în domeniu cad de acord pentru că se pune problema de a tăia singurul mușchi care funcționează la el și astfel riscăm sa piardă până și mersul în patru labe, singurul lucru care ii poate da o oarecare independenta. Ne-a recomandat un profesor american care operează în Germania, vom merge sa îl vadă acesta și să ne spună și părerea lui. Și să căutăm și alții se același nivel să vedem ce părere au. E delicat la el. Fără operație nu se va putea ridica în picioare din cauza poziției acestora deși nimeni nu garantează că dacă îl operam are șanse să meargă, iar dacă îl operam și nu va merge atunci riscă să nu se mai poată deplasa nici măcar în 4 labe. Iar noi la un moment dat va trebui să alegem între șansa la a merge și riscul de a nu se mai deplasa deloc 😢

Până aflăm un diagnostic suntem sfătuiți să continuăm intensiv cu terapia fizică, și astfel tot căutăm cele mai bune clinici și terapii. Cu ajutorul familiei, prietenilor și oamenilor cu suflet care s-au implicat și ne-au ajutat am ajuns de două ori la clinica din Ucraina iar în mai urmează să plecam pentru a treia oară. În iulie vom merge în Slovacia, la o alta clinica celebră pentru metodele de recuperare. Pe lângă acestea, pana acum am avut 12 internări la Centrul Național de Recuperare Nicolae Robanescu și în Sibiu. Iar intre internări zilnic terapie cu plată.
Kineto Bobath, Voitja, Feldenkrais, metoda Kozijavkin, osteopatie, acupunctura, fizioterapie, ionizari, hidrokinetoterapie, masaj, ergoterapie, împachetări în parafină, apiterapie, tratamente naturiste, homeopate, cu ulei de Cannabis, stimulare cognitiva, luminoterapie, vibromasaj, delfinoterapia, Nirvana…sunt doar o parte din ceea ce am încercat și din ceea ce am făcut până acum și facem în continuare. Este obositor, costisitor, suntem mereu pe drumuri, două săptămâni pe lună spunem acasă unui salon de spital dar merita fiecare efort. Daria a început să stea în fundulet, în poziția W, care nu este una corecta dar este tipică diagnosticului ei. Acest lucru a ajutat-o foarte mult și din punct de vedere cognitiv, devenind mult mai activa, mai receptiva și mai atentă, recuperând și din întârzierea psihica. De asemenea, în ianuarie am reușit să scăpăm de mâncarea pasata, astfel că acum amândoi copiii mănâncă bucatele. Darius a început să meargă în patru labe alternând picioarele (înainte le trăgea târas după el), ceea ce înseamnă că o parte din mușchii piciorușelor lui reacționează, chiar dacă nu la nivelul normal. Poate pentru mulți sunt lucruri mărunte, neînsemnate, dar pentru noi sunt mari realizări, obținute cu foarte mult efort.

Astfel, orice ajutor, donatie, sponsorizare sau chiar o recomandare medicala ne-ar fi de mare folos in lupta noastra de a ii aduce pe cei doi cat mai aproape de o viata normala si independenta.
Cei care doresc sa redirectioneze cei 2% din impozitul pe venit ca persoana fizica sau cei 20% din impozitul pe profit ca persoana juridica sunt rugati sa ne trimita un mail pe care sa trimitem formularul, respectiv contractul completat cu datele asociatiei.

Cei care doresc sa doneze direct o pot face în contul de mai jos:
ASOCIAȚIA MINI BEBE
Cif: 36078027
Iban: RO83BUCU2021215948669RON
Banca: Alpha Bank
Multumim din suflet tuturor celor care ati fost, sunteti si veti fi alaturi de noi!